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1er article : L’amour et la maladie sont deux notions compatibles. Nous avons le droit nous aussi à l’amour !!!

Depuis quelques années, je lis de nombreux posts sur le désespoir de trouver quelqu’un lorsqu’on est atteint de maladie de Verneuil, ou même d’une autre pathologie. Je reçois des messages de personnes qui m’expliquent qu’elles ont tellement honte d’elles-mêmes ou de leur corps, qu’elles sont persuadées qu’elle ne trouveront jamais personne.

On se pose tellement de questions, on se met tellement de barrières que j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, pour revendiquer que l’amour et la maladie ou mêmes le handicap sont des notions totalement compatibles, et qu’il existe pour chaque être humain une personne qui l’attend quelque part, au détour d’un couloir, d’une rue ou d’un rendez-vous.. mais pour cela, il faut se faire confiance et oser aller vers l’autre.

En premier posons quelques jalons :

• Le handicap est un mot « vaste » qui englobe toute personne ayant une pathologie qui l’invalide dans son quotidien ou à un moment donné de sa vie.
• La maladie de Verneuil est une maladie chronique, fistulisante et d’évolution cicatricielle (définition sur le site de l’AFRH)
• Verneuil n’est ni contagieux ni lié par un manque d’hygiène. C’est une maladie à ce jour qui ne se guérit pas, mais que l’on peut stabiliser par des traitements et opérations.Quand on a intégré ces trois principes, on peut alors commencer à avancerJ’ai donc décidé de témoigner aujourd’hui car, comme vous pendant longtemps, j’ai cru que vivre une relation amoureuse épanouie était incompatible avec notre maladie. Mais je me suis lourdement trompée et j’espère sincèrement qu’à travers cet article et mon témoignage, vous trouverez foi en vous et en l’autre

  Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Vanessa et j’ai 37 ans. Atteinte de la maladie de Verneuil, d’une maladie de Crohn et en forte suspicion de spondylarthrite ankylosante ( oui trois jolies pathologies), j’ai depuis mes 15 ans largement atteint mon point de retour niveau douleur… j’ai aussi dû être mise en invalidité totale à cause de Verneuil car cela m’handicapais au quotidien (j’étais conseillère bancaire) et que je ne pouvais malheureusement plus travailler.

  J’ai écumé des années d’hospitalisation depuis mes 15 ans, supporté plus de 300 opérations de Verneuil et failli perdre la vie à deux reprises à cause des traitements ou des complications liées aux pathologies. Donc la maladie fait partie de moi depuis presque toujours.

  Issue d’une famille orientale très présente, j’ai toujours ressenti le poids de l’angoisse de mon entourage, de ma famille car, de par ma santé, ils ont toujours eu peur que je ne trouve jamais personne qui accepte mes maladies. Souvent sans le vouloir, par amour ou par angoisse, notre entourage espère qu’on ne sera jamais seul et inconsciemment j’ai validé sans le vouloir cette

idée…J’ai entretenu moi-même ce sentiment de culpabilité pendant des années mais à un moment donné, il faut se rendre à l’évidence, ouvrir les yeux et avancer par nous-même.

Je me suis donc mariée en 2008 une première fois. À l’époque, j’étais intimement convaincue que se battre contre le fait même d’être malade, me permettait d’avancer dans la vie et dans mon couple. Je me considérais comme « une non malade » emmerdée de temps en temps par des abcès…Mais il n’était pas question de valider ce que les médecins me disaient, concernant le fait que c’était une maladie que j’aurais a vie. L’homme qui partageait ma vie à cette époque avait l’air d’accepter mes pathologies, mais c’était une apparence car dans l’intimité de notre couple c’était tout l’inverse. Il pouvait passer 48 heures sans me dire un seul mot (aujourd’hui je comprends que c’était simplement qu’il n’arrivait pas à gérer la maladie)et on ne parle même pas du lit conjugal qu’il avait déserté depuis de nombreuses années… Aujourd’hui, avec lerecul je me dis « comment aurait-il pu accepter tout cela alors que moi-même j’étais déjà dans le déni de la maladie ?

Bizarrement à l’époque, j’avais décidé de tenter le tout pour le tout et j’étais allée voir plusieurs médecins dont un sexologue car avec toutes les contraintes de cette maladie, je pense être frigide Bon, vous imaginez bien que c’était pas le souci en vérité En fait je n’avais pas compris à l’époque, que pour me sentir bien dans mon corps et dans ma tête, je devais m’éloigner de tout ce que je pensais « normal » et que je créée ma propre normalité, dans l’amour et le respect de l’autre, mais surtout dans le respect de moi-même… De plus, comment pouvait-il regarder avec envie alors que moi-même je ne me trouvais pas belle. Malheureusement à cette époque j’étais pleine de préjugés sur mon corps, mes cicatrices etc.. je portais sur mes épaules la lourde culpabilité de ne pas être comme les autres. Mais qu’est-ce que la normalité ?

Malheureusement mais bien évidemment nous avons été droit dans le mur et nous avons préférer divorcer.

Pendant toute cette période, je me suis mise encore plus à avoir peur d’être en couple, à détester mon corps et mes cicatrices. Je venais de passer 8 ans de mariage où je ne sais plus désirable aux yeux de l’autre donc comment pouvais-je être désirable aux yeux des autres ?

Mais l’histoire ne s’arrête pas là, après une bonne crise de larmes un jour, j’ai décidé de ne plus jamais refaire les mêmes erreurs. Il fallait que je crois enfin en moi et que j’accepte que la maladie fasse partie de moi.

J’ai alors entamé une vraie remise en question, je deviens maître de moi-même et ce n’est plus la maladie qui me définit.

C’est alors un virage à 180 degrés que je fais à faire à mon cerveau. Avec de l’aide, une thérapie et surtout un peu plus de confiance en moi, j’ai compris que ma maladie et mon handicap qui en découle, n’est pas mon identité. Ce qui me définit comme personne à part entière c’est un tout et non juste une maladie. Alors il n’était plus question de nier mon Verneuil et mon handicap mais d’intégrer simplement que c’est une partie de moi… Alors bien évidemment une partie qui peut me bouffer la vie par moment oui, mais ce n’est que temporaire

À partir de ce moment-là, il y a eu un vrai déclic. Je me suis rendue compte de tellement de choses positives autour de moi ou qui me concernait comme par exemple :

• J’ai développé une certaine sensibilité pour parler de mes différentes pathologies aux autres.
• Je me suis rendue compte que si c’était mon partenaire qui était malade, je ne me serais jamais posée de question. Et bien évidemment je trouverai normal de rester à ses côtés donc pourquoi cette personne ne resterait pas à vos côtés à vous?
• Tout mon parcours médical, mes douleurs, ma vie dans son ensemble me permettent peut-être d’aider d’autres malades comme moi et c’est d’ailleurs de là qu’est né le compte Instagram « la vie trépidante d’une Verneuillette.
• Être atteinte d’une pathologie n’est en aucun cas une honte et même si les séquelles peuvent-être visibles ou non, physiques ou morales, nous avons le droit au bonheur comme n’importe qui.À partir de cet instant, j’ai enfin réussi à m’ouvrir aux autres. Comme si le fait de m’accepter enfin pouvez m’aider à accepter les autres dans ma vie, j’ai trouvé enfin la force en moi pour me prendre en mainEt bien évidemment lorsque l’on s’ouvre aux autres oui, on a toujours d’excellentes bonnes surprises.

  Un jour au détour d’un ascenseur, j’ai rencontré ma moitié, celui qui aujourd’hui fait partie de moi de ma vie, de mon quotidien et qui fait de moi une femme comblée .

  Depuis que j’ai appris enfin à aimer mes imperfections, je me sens libre. Mon homme qui me nomme « son petit tiercé gagnant » en rapport avec mes trois pathologies, me regarde chaque matin avec amour et envie

  J’ai compris aussi que vous n’avez pas besoin d’être parfaite pour être aimé(e), car la personne vous aime pour ce que vous êtes, telle que vous êtes. Dans toute relation amoureuse, c’est la connexion émotionnelle qui permet aux sentiments amoureux de se développer.

  Alors vous me direz : quand on a Verneuil et qu’on est très atteint, on n’a absolument pas envie ni d’être touché ni envie de sexe ni envie de câlins… car les douleurs liées aux abcès peuvent rendre fou.

  Alors vous avez raison mais à ça je vais vous répondre : l’amour passe t-il uniquement par le toucher ? Évidemment que non ! et j’en suis la preuve vivante car moi qui suis stade 2 limite 3, je vis une relation épanouie et très amoureuse depuis 6 ans avec mon mari. Et j’irai même plus loin en disant que si la situation été inversée, la question ne se poserait même pas.

  Et c’est clairement cela que vous devez comprendre : le handicap visible ou non, la maladie visible ou non, ne vous définit absolument pas. C’est au contraire ce que vous allez faire de votre différence qui vous définira.

Alors oui il arrive parfois que l’entourage ou simplement une personne soit gênée ou apeurée, mais dans ces cas-là j’ai envie de dire qu’une seule chose : c’est les plus gênés qui s’en vont

N’oubliez jamais que vous êtes fort, courageux et que quel que soit la maladie, le handicap, vous avez le droit aussi au grand amour et au meilleur des bonheurs.

Ne faites pas de la maladie, de la douleur ou des relations sexuelles un sujet tabou entre vous. Discutez, allez vers l’autre car vous serez très étonné des retombées positives que la communication peut apporter dans un couple. Apprenez aussi à vous libérer des diktats de la mode car les préjugés sur votre corps, sur vos cicatrices à cause de demoiselles entièrement retouchées sur internet, n’a aucun fondement.

Grâce à cela, nous vivons un amour fusionnel depuis 6 ans, avec une vie de couple épanouie, et en période de calme et nous profitons pleinement de ces moments

Ne désespérez jamais, acceptez-vous pour que l’autre vous accepte. C’est important et n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un quelque part pour chacun d’entre vous…

Bien évidemment je reste à votre disposition si un jour vous souhaitez en parler. Et surtout vivez pour vous car c’est très important.

ENGLISH VERSION

Love and sickness are two compatible concepts. We also have the right to love !!!

Over the past few years, I’ve read many posts about the desperation to find someone when you have Verneuil’s disease, or even another condition. I get messages from people telling me that they are so ashamed of themselves or their bodies that they are sure they will never find anyone.

We ask ourselves so many questions, we put so many barriers that I decided to testify today, to claim that love and illness or even disability are totally compatible notions, and that there is for everyone. Human being a person who waits for him somewhere, at the bend of a corridor, a street or a meeting… but for that, you have to trust yourself and dare to go towards the other.

First, let’s lay some groundwork :

• Disability is a “vast” word which encompasses any person having a pathology which invalidates him in his daily life or at a given moment in his life.
• Verneuil’s disease is a chronic, fistulizing disease with scarring (definition on the AFRH website)
• Verneuil is neither contagious nor bound by a lack of hygiene. It is a disease to this day that cannot be cured, but can be stabilized with treatments and operations.When we have integrated these three principles, we can then start to move forwardSo I decided to testify today because, like you for a long time, I believed that having a fulfilling romantic relationship was incompatible with our illness. But I was seriously wrong and I sincerely hope that through this article and my testimony, you will find faith in yourself and in each other

  For those who don’t know me, my name is Vanessa and I am 37 years old. Suffering from Verneuil’s disease, Crohn’s disease and in strong suspicion of ankylosing spondylitis (yes three pretty pathologies), I have since my 15 years largely reached my point of return in terms of pain … I also had to be becoming totally disabled because of Verneuil because it handicapped me on a daily basis (I was a bank advisor) and unfortunately I could no longer work.

  I have had years of hospitalization since I was 15, endured more than 300 operations in Verneuil and twice almost lost my life due to treatment or complications related to pathologies. So illness has been a part of me almost always.

  Coming from a very present oriental family, I have always felt the weight of the anguish of those around me, of my family because, due to my health, they have always been afraid that I will never find someone who accepts my illnesses. Often unwittingly, out of love or out of anguish, those around us hope that we will never be alone and unconsciously I unintentionally validated this idea … I myself maintained this feeling of guilt for years but to a At any given moment, we have to face the facts, open our eyes and move forward on our own.

  So I got married in 2008 for the first time. At the time, I was firmly convinced that fighting against the very fact of being sick allowed me to move forward in life and in my relationship. I considered myself « a non-sick » pissed off from time to time with abscesses … But there was no question of validating what the doctors were telling me, concerning the fact that it was a disease that I would have for life. The man who shared my life at the time seemed to accept my pathologies, but it was an appearance because in the privacy of our couple it was quite the opposite. He could go 48 hours without saying a single word to me (today I understand that it was just that he could not manage the disease) and we do not even talk about the marital bed he had deserted since many years… Today, looking back, I say to myself “how could he have accepted all this when I myself was already in denial of the disease?

  Strangely at the time, I had decided to try it all out and I went to see several doctors including a sex therapist because with all the constraints of this disease, I think I am frigid Well, you can imagine that it was not the problem in truth In fact I did not understand at the time, that to feel good in my body and in my head, I had to move away from everything that I

thought « normal » and that I create my own normality, in love and respect for the other, but above all in respect for myself … Moreover, how could he look with envy when I myself did not find myself beautiful . Unfortunately at that time I was full of prejudices about my body, my scars etc … I carried on my shoulders the heavy guilt of not being like the others. But what is normal ?

Unfortunately but of course we were right up against the wall and preferred to divorce.

Throughout this time, I became even more afraid of being in a relationship, to hate my body and my scars. I had just spent 8 years of marriage where I was no longer desirable in the eyes of others so how could I be desirable in the eyes of others ?

But the story doesn’t end there, after a good fit of tears one day, I decided to never make the same mistakes again. I had to finally believe in myself and accept that the disease was part of me.

I then started a real questioning, I become master of myself and it is no longer the disease that defines me.

It’s a 180 degree turn that I do in my brain. With help, therapy and most importantly a little more self-confidence, I realized that my illness and the resulting disability is not my identity. What defines me as a whole person is a whole and not just a disease. So it was no longer a question of denying my Verneuil and my handicap but of simply integrating that it is a part of me … So obviously a part that can eat my life at times yes, but it is only temporary

From that moment on, there was a real click. I realized so many positive things around me or that concerned me such as :

• I have developed a certain sensitivity to talk about my different pathologies to others.

• I realized that if it was my partner who was sick, I would never have wondered. And of course I would find it normal to stay by his side, so why shouldn’t this person stay by your side ?

• All my medical history, my pains, my life as a whole allow me perhaps to help other patients like me and it is moreover from there that was born the account Instagram “the hectic life of”. A Verneuillette ”.

• Being affected by a pathology is in no way a shame and even if the consequences may or may not be visible, physical or moral, we have the right to happiness like everyone else.

From that moment on, I finally managed to open up to others. As if finally accepting myself can help me accept others in my life, I finally found the strength in myself to take charge.

And of course when we open up to others, yes, we always have great good surprises.

One day at the bend of an elevator, I met my other half, the one who today is part of me, my life, my daily life and who makes me a fulfilled woman.

Since I finally learned to love my imperfections, I feel free. My man who calls me “his little winning trifecta” in connection with my three pathologies, looks at me every morning with love and envy

I also understood that you don’t have to be perfect to be loved, because the person loves you for who you are, for who you are. In any romantic relationship, it is the emotional connection that allows romantic feelings to develop.

So you will tell me : when you have Verneuil and you are very sick, you absolutely do not want to be touched, nor want sex nor want cuddles … because the pain associated with abscesses can drive you crazy.

So you are right, but I will answer you : does love only happen through touch ? Obviously not ! and I am living proof of that because I, who am stage 2 borderline 3, have lived a fulfilling and very loving relationship for 6 years with my husband. And I will go even further by saying that if the situation were reversed, the question would not even arise.

And this is clearly what you need to understand : disability visible or not, disease visible or not, absolutely does not define you. Rather, it is what you do with your difference that will define you.

So yes it sometimes happens that the entourage or simply a person is embarrassed or afraid, but in these cases I want to say only one thing : it is the most embarrassed who go away

Never forget that you are strong, courageous and that whatever the disease, the handicap, you also have the right to the great love and the best of happiness.Don’t make illness, pain, or sex a taboo topic among yourselves. Discuss, go towards the other because you will be very amazed at the positive effects that communication can bring in a couple. Also learn to free yourself from the dictates of fashion because the prejudices on your body, on your scars because of entirely retouched young ladies on the internet, has no basis.

Thanks to this, we have been living a fusional love for 6 years, with a fulfilled couple life, and in times of calm and we take full advantage of these moments

Never despair, accept yourself so that the other will accept you. This is important and remember that there is always someone somewhere for each of you

Obviously I remain at your disposal if one day you wish to speak about it. And above all live for yourself because it is very important.